Amniotisches-Band-Syndrom – Erfahrungen, Erfahrungsberichte

Sara schildert:

Hallo,

direkt nach der Geburt wies man mich auf eine Fehlbildung der Hand meines Sohnes hin - 4 Finger an der rechten Hand (alle bis auf den kleinen) waren zusammengewachsen. Im Laufe der nächsten Stunden bzw. Tage entdeckten wir dann Abschnürungen am Oberarm und am Unterschenkel.

Daraufhin wurde die Diagnose Amniotisches-Band-Syndrom oder Schnürfurchensyndrom gestellt. Mittlerweile hat sich der Zeigefinger von allein gelöst und der Daumen wurde schon von den anderen getrennt, da es da nur eine kleine Hautverbindung gab. Die anderen beiden Finger sind noch stark miteinander verwachsen und das soll Mitte nächsten Jahres operativ erledigt werden.

Alle Schnürfurchen sind auf der rechten Seite, dieses Einseitige ist wohl typisch für diese Erkrankung. Am Anfang habe ich mir eher weniger Sorgen gemacht, die Ärzte sagten, dass er seine Hand später genauso nutzen kann wie die andere, sie wird nur kosmetisch nicht ganz korrekt sein (Fingernägel und teilweise obere Knöchel fehlen).

Nun ist er fast 14 Wochen alt und mir fällt auf, dass die „abgeschnürte" Hand kleiner ist als die andere. Er benutzt sie zwar auch mal, aber deutlich weniger als die linke, er hat sie meist zu einem kleinen Fäustchen geballt und hält sie vor der Brust, während die andere Hand greift.

Mein Kinderarzt sagt, er kann da leider wenig zu sagen, da er sich damit nicht auskennt (Erkrankung zu selten) und das müssten eben die Chirurgen wissen, die aber haben sich die Hand nur auf Bildern angesehen und entschieden, die OP Mitte nächsten Jahres zu machen. Ich hab nun Angst, etwas zu versäumen.

Gibt es vielleicht gleichgesinnte, die ein Kind mit diesem Syndrom haben? Auch z.B. Klumpfüße und manche Gaumenspalten werden dadurch ausgelöst. Scheinbar ist diese Erkrankung wirklich sehr selten und auf Deutsch gibt es so gut wie keine Infos im Netz.

Gruß

Ania

Hallo Sara,

schon verständlich, dass du dir Sorgen machst. Ich habe keine Erfahrung mit diesem Syndrom. Aber Babys ohne solche Probleme können ihre Fähigkeiten unterschiedlich entwickeln. Es kommt auch auf die Unterstützung der Eltern an. Du kannst ihm ja immer wieder Spielzeug für die eine Hand anbieten, sie massieren oder Übungen machen. Vielleicht ist da ein Besuch beim Physiotherapeuten auch nicht verkehrt, um sich Tipps zu holen oder ein paar Sitzungen zu nehmen.

Das kam mir so in den Sinn. Euch beiden alles Gute.

Lg Anna

Sara

Ich war mittlerweile in der Medizinischen Hochschule in Hannover und dort wird mein Sohn nächsten Monat operiert. Die Schnürfurchen müssen entfernt werden, da sie sonst das Lymphsystem beeinträchtigen und sich so u.a. Flüssigkeit staut und auch die Entwicklung behindert wird. Auch die noch zusammengewachsenen Fingerchen werden getrennt, aber alles andere am Händchen machen sie frühstens, wenn er ein Jahr alt ist, weil bis dahin alles einfach noch zu fein und klein ist.

Ich bin froh, dass nun was gemacht wird, vor allem so früh, dass er davon später nichts mehr weiß. Trotzdem habe ich natürlich Angst davor, dass etwas schiefgeht, und frage mich jetzt schon, wie es wohl dann alles werden wird. Er ist dann genau 6 Monate. Hoffentlich wirft ihn das dann nicht alles zu weit zurück ... na ja, aber wir werden es schon schaffen :)

Jana

Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft. Bleibt schön tapfer! Und erzähl bitte, wie es ausgegangen ist.

In aller, aller, aller Regel läuft ja alles gut ab.

Jana

Ania

Hallo,

schön, dass du dich nochmal gemeldet hast. Wünsche euch beiden ebenso alles erdenklich Gute!

Lieben Gruß
Anna

Sara

Hallo ihr Lieben!

Mittlerweile ist mein Sohn operiert worden (Mittwoch sind es 4 Wochen her): 9 Stunden OP, danach Aufenthalt auf der Intensiv für 24 Stunden und ansonsten auf einem 4-Bett-Zimmer mit 4 Kindern und 4 Muttis ... sicher muss ich nicht weiter erklären, wie anstrengend das für alle war.

Letztendlich hat mein kleiner, tapferer Kämpfer alles ganz gut überstanden und seine OP-Wunden verheilen super.

Nur haben wir jetzt ein neues Problem - seither schläft er nachts nicht mehr und mittlerweile gehe ich ganz schön am Stock.

Er musste ja wie schon erwähnt eine Nacht auf der Intensiv-Station bleiben und da durfte ich von 21 Uhr bis 9 Uhr nicht bei ihm sein und das war ja auch direkt nach der OP. Mein Mann und ich warteten, bis er aus der Narkose erwachte, durften ihn noch kurz einmal in den Arm nehmen und dann mussten wir gehen ... in der Nacht hab ich mehrmals angerufen und gefragt, wie es ihm geht und sie sagten, er habe Schmerzen, weint öfter mal, würde aber auch viel schlafen.

Als wir am nächsten Morgen zu ihm durften, sah er heftig aus ... 2 Kilo wog er mehr, weil er so viel Wasser eingelagert hatte, er konnte in den ersten Stunden, als wir da waren, nicht mal die Augen auflassen.

Die nächsten und letzten 24 Stunden, die wir im KH verbrachten habe ich ihn nur im Arm gehalten und getröstet und wenn der Papa tagsüber da war, hat er natürlich auch viel übernommen.

Jetzt seit dem wir wieder zu Hause sind, versuche ich wieder die alte Routine einzuführen. Die OP-Wunden schmerzen nicht mehr, er braucht auch seit 2 Wochen keine Verbände mehr.

Wenn wir ihn abends hinlegen, schläft er erstmal ganz normal ein und schläft die ersten 2-3 Stunden super - dann wird er alle 15 - 20 min wach, weint, muss getröstet werden - und da reicht es nicht, ihn im Bett liegenzulassen und so zu trösten oder danebenzulegen - er will auf den Arm, sonst rastet er total aus, weint bitterlich und je länger man wartet, desto schwieriger wird das Beruhigen später - ganz zu schweigen, dass ich ihn einfach nicht da liegen lassen kann, wenn er so hilflos und unendlich traurig weint.

Sobald er im Arm liegt, schläft er in der Regel nach kürzester Zeit ein und so lange man ihn im Arm hält, schläft er auch mehr oder minder gut weiter - wacht zwar immer wieder kurz auf, aber wenn er merkt, er ist nicht allein, schläft er gleich weiter. Anders, wenn er dann wieder in seinem Bett wach wird, dann rastet er wieder total aus.

Eigentlich haben wir beide nix dagegen, wenn er bei uns im Bett schläft und da wir davon ausgehen, dass er ein Trauma davon getragen hat, als er eine Nacht allein auf der Intensiv lag, weinte und weder Mama noch Papa sind gekommen zum Trösten (ich kann mir zumindest gut vorstellen, dass Babys in dem Alter da ein Trauma davontragen können, er hatte ja wirklich Schmerzen) aber ich kann jetzt einfach nicht mehr ...

Davon, dass ich ihn fast die ganze Nacht im Arm halte (am Wochenende macht das auch schonmal mein Mann), tun mir die Schultern weh ... auf einer Seite hab ich ein Karpaltunnelsyndrom (jeder der davon betroffen war oder ist, kann sich vorstellen, wie unangenehm es ist, wenn einem laufend die Hand nachts einschläft ... und wenn dann noch ein Baby auf dem Arm liegt, wird es noch schwieriger).

Ich glaub schon fast, dass mir keiner wirklich einen Rat geben kann und ich die Situation wahrscheinlich einfach irgendwie durchstehen muss, aber es tut gut, sich mal alles von der Seele zu schreiben :)

Susanne

Guten Morgen, ich habe soeben Ihre Schilderung gelesen. Ich weiß nicht, ob die Schlafstörungen Ihres Kindes mit der OP und der Intensiv zusammenhängen, aber das, was sie schreiben, über immer auf dem Arm schlafen und nur im Bett bei den Eltern, kenne ich von vielen Eltern, deren Kinder an einem KISS-Syndrom leiden. KISS ist teilweise lagebedingt im Bauch entstanden oder durch rasche, traumatische Geburten wie Zange, Sectio oder Saugglocke. Dabei werden Halswirbel aus ihrer natürlichen Position verschoben, sodass die Kinder nur unter Schmerzen schlafen können.

Ganz typisch ist, dass die Kinder in leicht erhöhter Position schlafen, aber flach liegend nicht. Wenn Sie Kiss ausschließen wollen, sollten Sie zu einer Osteopathin gehen, die sich auf Kinder spezialisiert hat. Leider bezahlt diese die Kasse nicht, aber häufig hat man schon mit 1-2 Besuchen eine deutliche Verbesserung. Die Osteopathin schiebt und rüttelt die Halswirbel an ihre richtige Position, dies ist sehr sanft und man denkt, dass die gar nichts macht. Typisch für KISS-Kinder ist auch noch viel Spucken und Bauchweh.
PS.: Ich bin Hebamme und sehe solche Kinder öfter.
Alles Gute und hoffentlich bald etwas mehr Schlaf.

Sara

Hallo,

vielen Dank für die Antwort.

Mittlerweile schläft mein Sohn schon etwas besser, oft kann ich ihn im Bett beruhigen bis 4 Uhr morgens, dann geht oft nix mehr und ich nehme ihn für die letzten Stunden mit zu mir. Wenn er nachts wach wird, reicht es nun meist, den Schnuller reinzustecken und ihn auf die Seite zu drehen.

Von einer Osteopathin wurde er schon vor der OP behandelt und Kiss-Syndrom wurde da schon ausgeschlossen. Das wurde gemacht, da er eine „Lieblingsseite“ hatte, auf der er fast nur lag und was dazu führte, dass er nun links einen platten Schädel hat (das ist/war die Lieblingsseite).

Ich gebe meinem kleinen Mann einfach noch ein wenig Zeit, er ist nun 7 Monate und schläft mittlerweile von 20 Uhr bis meist um 4 in seinem Bett mit 2-3 abendlichen oder nächtlichen Unterbrechungen, wahrscheinlich ist das fast gar nicht so unnormal :)

Liebe Grüße

hallo

Mein Kind hat auch das amniotische Schnürfurchensyndrom mit einem Klumpfuß. Haben dir die Ärzte sagen können, warum dies in der Schwangerschaft geschehen ist?

Sara

Hallo!
Nein, leider nicht, und auch im I-net hab ich dazu nicht wirklich was finden können, scheinbar weiß keiner so genau, woher das kommt. Allerdings hatte ich während der Schwangerschaft eine schwere Blasenentzündung, auf Grund dessen ich Antibiotika nehmen musste und auch später nochmal, da ich eine starke Lungenentzündung hatte. Alles in allem war meine SS sehr anstrengend, ich war häufig krank, musste viel zum Arzt. Vielleicht musstest du auch Medikamente nehmen?!

Niesi

Hallo, dein Beitrag ist ja schon eine Weile her, aber ich weiß von meiner Freundin, wo die Kleine für eine Weile im Krankenhaus lag, da hat das Baby auch immer nächtelang geweint und geschrien! Die sind dann zum Arzt gegangen und der meinte, dass das Kind Angst hat, wieder allein gelassen zu werden ...
Es war auch ein hartes Stück Arbeit, das wieder hinzubekommen ...

robin123

Hallo Sara, ich habe auch ein Kind mit dem Schnürfurchensyndrom. Er heißt Robin und ist schon 11 Jahre alt. Ja, dieses Schnürfurchensyndrom ist echt selten. Das hat man mir auch gesagt. Robin hatte eine Schnürfurche am Oberarm, beim Fuß sind seine Zehen zusammengewachsen und an einer Hand hat er keine Fingerkuppen. Die andere Hand ist durch die Abschnürung vom Oberarm kleiner als die andere, sie ist zwar mitgewachsen, aber dennoch. Bewegen kann er nur den Daumen. Ich konnte ihm nur helfen, indem ich zur Physiotherapie gegangen bin und immer wieder sein Selbstbewusstsein gestärkt habe. Melde dich doch mal.

Sara

Hallo!

Schön, dass ich mal mit einem „Gleichgesinnten“ sprechen kann!

Mein Sohn Vincent ist mittlerweile 2,5 und ein ganz tolles Kerlchen. Er hatte vor einem Jahr eine weitere OP, in der seine Finger nochmal weiter getrennt wurden, da sie vorher noch fast bis zum ersten Knöchelgelenk zusammengewachsen waren.

Seine rechte Hand ist dennoch deutlich anders als seine linke „normale“. Bei uns sprechen wir bei seiner rechten Hand von seiner „Glücksflosse“.

Er benutzt sie aber dennoch deutlich weniger als seine linke, es ist eher eine Stütz- und Haltehand, weil er damit viele Dinge nicht so gut greifen oder festhalten kann und es eben mit links viel einfacher ist.

Andere fremde Kinder bemerken schnell, dass seine Hand anders ist, und fragen ihn auch danach, aber er ist noch zu klein, um damit etwas anzufangen, und reagiert gar nicht auf solche Fragen, für ihn ist es so ja ganz normal.

Durch die Fingertrennung hat er ziemlich viel vernarbtes Gewebe zwischen den Fingern und ich hoffe, dass da nicht noch weitere OP´s vor uns stehen. Bisher ist aber Gott sei Dank erstmal nichts weiter, was gemacht werden muss, auch keine Physiotherapie, die hatte er nur im ersten Lebensjahr, da er da durch die erste OP mit 6 Monaten motorisch etwas zurücklag.

Vincent hat vor einem halben Jahr noch einen Bruder bekommen, der keine Schnürfurchen hat, aber die Ärzte sagten mir schon, dass es sehr unwahrscheinlich wäre, dass sowas öfter in der Familie vorkommt.

Meine größte Angst heute ist die vor der Zeit, in dem andere Kinder beginnen werden, ihn auch mal deswegen zu hänseln. Ich hoffe, ich schaffe es, aus ihm eine so starke Persönlichkeit zu machen, dass er da drüber stehen kann, aber egal wie stark man ist, Hänseleien tun immer weh und ich wünschte, ich könnte ihn davor schützen.

Wie seid ihr damit umgegangen?

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